顱顏基金會:從挑戰中綻放,完整照護與生命希望的實踐

你是否曾想像過,一個孩子,從呱呱墜地的那一刻起,就必須面對與眾不同的臉龐?小涵就是這樣一個孩子,她一出生就被診斷出有唇腭裂。那一刻,她的爸媽心都碎了,不只擔心孩子的健康,更煩惱未來要怎麼辦?龐大的醫療費用、旁人異樣的眼光、孩子成長過程中的心理壓力…這些沉重的問題,幾乎要把這個家庭壓垮了。幸好,在他們最徬徨無助的時候,顱顏基金會伸出了援手。

究竟顱顏基金會是什麼?它又扮演著什麼樣的角色呢?簡單來說,顱顏基金會是個提供全面性、多面向支持的專業機構,旨在協助顱顏患者及其家庭,從醫療手術、心理調適、社會適應到教育資源,一路走來都能獲得最完善的照護與實質幫助,讓他們有勇氣面對挑戰,活出精彩人生。它不只提供醫療上的援助,更重要的是,它替這些孩子和家庭築起了一道溫暖的屏障,讓他們知道自己並不孤單。

什麼是顱顏畸形?我們為何需要顱顏基金會?

當我們談到「顱顏畸形」,很多人腦海中可能第一個浮現的就是唇腭裂,沒錯,這確實是最常見的一種。但其實顱顏畸形的範圍很廣泛喔!它泛指頭部和臉部骨骼、軟組織在發育過程中出現的各種異常,可能包括顱縫早閉、小耳症、半邊小臉症、甚至是更複雜的崔區-柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)等等。這些畸形,有些是先天基因導致,有些則可能與懷孕期間的環境因素有關,原因其實非常多元。

這些狀況對孩子來說,不單單只是外觀上的差異而已,更會帶來一系列實質的功能性問題。你想想看,唇腭裂的孩子可能會有吸吮、吞嚥困難,影響營養攝取;說話發音可能不清楚,影響溝通表達;聽力、視力也可能受到影響,學習過程會比較吃力。而顱縫早閉的孩子,如果沒有及時處理,甚至可能影響腦部發育。哇,是不是覺得這些挑戰真的非常巨大?

面對這樣的狀況,一個家庭要獨自承受的壓力真的是難以想像的。首先是「錢」的問題,顱顏畸形的治療往往是漫長且複雜的,可能需要經歷多次手術、復健,這些醫療費用對許多家庭來說,絕對是一筆沉重的負擔。再來就是「心」的煎熬,孩子可能因為外觀被嘲笑或排擠,產生自卑感;家長則可能因為自責、焦慮,感到無助。還有啊,學校老師、社會大眾對這些特殊的孩子常常因為不了解而產生誤解或歧視,這都讓孩子和家庭在社會適應上吃足了苦頭。

正因為這些多面向的挑戰,顱顏基金會的存在顯得特別重要。它不是單一的醫院部門,也不是臨時性的慈善捐助,而是一個長期、穩定、專業的整合性平台。它能有效地匯集醫療、心理、社會、教育等多方資源,填補了單一體系無法完整提供的空缺,確保顱顏患者從出生到成年,都能獲得持續且全面的照護。試想一下,如果沒有這樣一個堅實的後盾,這些家庭真的很容易在重重困難中迷失方向,對吧?

顱顏基金會的核心使命與服務宗旨

每次想到顱顏基金會的努力,我都會覺得非常感動。他們的使命其實很簡單,卻又極其宏大:就是以「生命關懷、全人照護、社會共融」為核心。聽起來很官方,但背後的意義卻是那麼的深遠與動人。他們不僅僅是提供醫療上的協助,更是希望能看見每一個孩子都能健康、快樂地成長,不再因為外觀或功能上的差異而感到不被接納。這是一種非常深刻的人文關懷,真正把人放在第一位。

他們的服務宗旨更是明確到不行:「不再讓任何一個顱顏家庭孤單奮戰」。這句話簡單有力,卻道出了許多顱顏家庭的心聲。在得知孩子罹患顱顏畸形的那一刻,許多家長常常感到孤立無援,面對未知的手術、漫長的復健、旁人的眼光,心中的恐懼和無助是很難對外人啟齒的。而基金會就是希望透過他們的專業與陪伴,成為這些家庭最堅實的後盾,讓他們知道,不管前方的路有多麼崎嶇,永遠都有人會和他們站在一起,一起面對,一起克服。

我個人覺得,這種「不孤單」的承諾,比任何實質的物資或金錢援助都來得更有力量。因為有時候,一個溫暖的擁抱、一個理解的眼神、一句「我們都在」的肯定,就足以支撐一個家庭走過最艱難的時刻了。基金會所做的,就是把這份看不見卻充滿力量的支持,化為一個個具體的服務項目,讓愛與希望得以延續下去。

基金會的「全方位」照護模式:不只醫病,更醫心

顱顏基金會最讓人津津樂道的,就是他們那種「全方位」的照護模式了。他們深知,顱顏患者的困境絕不只是醫療層面的事,所以他們提供的服務,從身體到心理,從家庭到社會,可以說是面面俱到,真的不只「醫病」,更是要「醫心」。接下來,我們就來好好剖析一下,他們到底都做了哪些事吧!

醫療專業協助:重建外觀與功能

這當然是顱顏基金會最核心的服務之一了。顱顏畸形的治療是一個高度專業且耗時的過程,絕非一蹴可幾。基金會在這裡扮演了至關重要的角色。

  • 手術與治療資助: 這肯定是許多家庭最需要的幫助之一。顱顏重建手術往往需要多次進行,且費用不菲。基金會會根據家庭的經濟狀況和醫療需求,提供部分或全額的醫療費用補助,大大減輕了家庭的經濟壓力。我曾經聽過一個案例,有位媽媽為了孩子的唇腭裂手術費用,差點連房子都保不住,幸好基金會及時介入,才讓孩子能順利接受治療。這真的不是開玩笑的,經濟壓力能把一個家庭逼到絕境的。
  • 醫療諮詢與轉介: 許多家長在孩子確診時,對於應該尋求哪位醫師、哪個醫院感到非常迷茫。基金會擁有長期合作的專業醫療團隊網絡,能提供最權威的醫療諮詢,協助家長找到最適合的顱顏專科醫師、外科醫師、牙科醫師、耳鼻喉科醫師等,並轉介至具備專業技術和豐富經驗的醫療院所。這樣一來,家長就不必大海撈針,能更快地讓孩子獲得妥善治療。
  • 術後復健與追蹤: 手術成功只是第一步,術後的復健一樣不可或缺。基金會會協助連結語言治療師,幫助孩子改善發音問題;也會有物理治療師介入,確保咀嚼、吞嚥等功能恢復正常。長期追蹤更是重要,確保孩子的發育和矯正進度一切順利。這是一個很漫長的過程,基金會的陪伴讓家庭不再感到孤單。

如果你想申請醫療資助,通常會是這樣一個流程喔:

  1. 初步諮詢: 家長透過電話或線上管道聯繫基金會,說明孩子狀況與需求。
  2. 個案評估: 基金會的社工會安排會談,深入了解家庭經濟狀況、孩子醫療需求、已接受的治療等,並要求提供相關醫療證明與診斷書。
  3. 資料審核: 基金會內部委員會會審核所有提交的資料,評估補助的必要性與金額。
  4. 核發補助: 審核通過後,基金會會將補助款項直接撥付給醫療院所,或是撥付給家庭,並告知詳細的撥款方式和注意事項。
  5. 定期追蹤: 在治療過程中,基金會社工會持續關心孩子的狀況,並提供後續的協助。

心理社會支持:療癒內在,擁抱自我

「面子」問題,其實不只是外表,更是心靈深處的議題。顱顏基金會非常理解這一點,所以他們在心理和社會支持上,投入了大量的資源和心力。這部分,我個人覺得比醫療協助更為細膩且不可或缺。

  • 個案管理服務: 每一個顱顏家庭,都會有一位專屬的社工或個案管理師提供一對一的服務。這位個管師就像是家庭的「導航員」,從確診、手術、復健到孩子成長的各個階段,都會一路陪伴,提供情緒支持,協助連結各種資源。這種長期的、穩定的關係,讓家庭感到非常安心,知道自己隨時都有人可以求助。
  • 專業心理諮詢與輔導: 許多孩子會因為外觀差異而感到自卑、焦慮,甚至在學校遭受霸凌;家長也常伴隨壓力、自責甚至沮喪。基金會會提供專業的心理諮詢服務,由臨床心理師或諮商師進行一對一輔導,幫助他們調適情緒,建立自信。有時候也會舉辦團體治療,讓有相同經歷的人聚在一起,互相支持、分享經驗,這種「同溫層」的力量,真的會讓人感覺被理解和接納。
  • 家長互助團體與成長營: 我常常說,最好的支持者,就是那些曾經走過同樣路的人。基金會定期舉辦家長互助會,讓顱顏兒的家長們能彼此交流育兒經驗、分享心情,共同面對挑戰。而針對不同年齡層的孩子,也會舉辦成長營、營隊活動,讓他們在輕鬆的氛圍中認識新朋友,學習社交技巧,更重要的是,讓他們看到「我不孤單,還有很多人跟我一樣」,這對建立自信心超級重要!
  • 協助學校融合: 孩子到了學齡,怎麼融入學校生活是個大挑戰。基金會會主動與學校聯繫,協助老師和同學了解顱顏畸形,破除迷思,教導他們如何友善地與顱顏兒互動。有時候也會舉辦校園宣導活動,讓孩子能在一個充滿理解和接納的環境中學習成長。這讓許多家長鬆了一大口氣,因為孩子在學校受委屈,真的是家長最不樂見的事了。

教育與發展:啟發潛能,展翅高飛

孩子不只是要健康,更要能學習、能發展自己的潛能,未來才能獨立自主。顱顏基金會在這方面也下了不少功夫呢!

  • 學習輔導與特殊教育資源連結: 部分顱顏兒可能因聽力、發音或學習困難,需要在學習上獲得額外協助。基金會會協助家庭連結特教資源、語言治療或補救教學,確保孩子能獲得適應其需求的學習環境。
  • 獎助學金計畫: 為了鼓勵顱顏孩子努力向學,基金會會設置獎助學金,資助他們在學業上的開銷,減輕家庭負擔。這不只是一種實質的幫助,更是一種對孩子的肯定和鼓勵,讓他們知道自己的努力是被看見的。
  • 生涯規劃與職涯探索: 當孩子長大成人,面臨就業問題時,基金會也會提供相關的諮詢服務。例如,協助他們探索適合的職業方向、提供面試技巧指導、甚至協助連結友善雇主,讓顱顏青年能夠順利踏入職場,實現自我價值。這一步步的引導,讓他們能更有自信地面對未來。

社會倡議與宣導:打造友善環境

除了直接服務患者與家庭,顱顏基金會也很努力地在「大環境」上下功夫,希望能讓整個社會對顱顏群體更友善、更理解。

  • 提升社會認知,破除迷思: 透過媒體宣導、公益廣告、講座等方式,基金會積極向大眾解釋顱顏畸形,澄清常見的誤解,例如唇腭裂不是因為媽媽懷孕時吃了什麼不該吃的東西,也不是被懲罰。這對於減少社會偏見和歧視非常重要。你想想,如果大家都能理解,孩子的成長環境就會溫暖許多,對吧?
  • 推動政策改善,保障權益: 基金會也會積極與政府部門、立法委員溝通,反映顱顏群體的需求,推動相關的醫療福利、教育資源或就業保障政策的改善,為他們爭取更公平的權益。這是一種從上而下的改變,影響力非常大。
  • 志工招募與培訓: 基金會需要大量熱心志工的投入,才能將服務網絡擴展到更廣的地方。他們會定期招募並培訓志工,讓更多人了解顱顏群體,並以專業且溫暖的方式提供協助,無論是行政支援、活動協辦,或是直接陪伴關懷,都能讓更多愛的力量匯聚。

一個真實的生命故事:小傑的轉變

(這是一個根據真實案例改編的虛構故事,為了保護當事人隱私)

我還記得小傑第一次來到基金會的時候,他才六歲,小小的臉上總是掛著一抹揮之不去的陰影。他天生患有半邊小臉症,左臉發育明顯不足,臉部不對稱,左耳也幾乎聽不見。因為外觀的差異,他在幼稚園裡常常被其他小朋友排擠,不願意和他玩。他變得非常內向,不愛說話,總是低著頭,眼神閃躲。他的媽媽看到他這樣,心裡真的很不好受,卻又不知道該怎麼幫助他。

透過一位熱心的老師介紹,小傑的家庭接觸到了顱顏基金會。基金會的個案管理師小芳,很快就成為了小傑和媽媽最好的朋友。小芳仔細了解了小傑的醫療狀況,為他連結了最頂尖的顱顏重建外科醫師,並成功申請到大部分手術費用的資助。接下來的幾年,小傑經歷了多次的骨骼拉長、軟組織移植手術,雖然過程漫長而辛苦,但每次手術後,他的臉部對稱性都一點一點地改善,外觀也變得越來越自然。

但更讓我印象深刻的,是小傑心理上的轉變。小芳不只在醫療上提供協助,也幫小傑安排了心理諮詢。專業的心理師引導他表達內心的感受,教他如何應對外界的眼光。基金會也鼓勵他參加了為顱顏孩子舉辦的夏令營。在營隊裡,他認識了許多和自己一樣有著特別臉龐的朋友,他們一起玩遊戲,一起分享心事,小傑發現自己並不是唯一一個「不一樣」的人。他看到了其他孩子在面對挑戰時的勇氣,也從中獲得了很大的力量。

從那之後,小傑變了。他開始敢抬頭挺胸,眼神也變得堅定。在基金會的協助下,他的學校老師也對半邊小臉症有了更多的了解,班上的同學也漸漸學會了接納和尊重。現在,小傑已經是個陽光開朗的國中生了,他在學校交到了許多好朋友,甚至還加入了籃球隊。他不再是那個總是低頭的小男孩,而是個充滿自信、熱愛生活的青少年。每一次看到小傑的笑容,我都會由衷地替他感到開心,也更深刻地體會到顱顏基金會所做的一切,是多麼有價值和意義。

支持顱顏基金會:你也能成為改變的力量

看完小傑的故事,你是不是也覺得,顱顏基金會所做的一切,真的非常了不起呢?他們不僅僅是在改變一張臉,更是在重塑一個生命,一個家庭的未來。這份愛與堅持,需要更多人的支持才能延續下去。

其實,想成為這份愛心力量的一部分,一點都不難喔!

  • 定期定額捐款: 這是最直接也最有效的方式。不管金額大小,每一筆捐款都能匯聚成一股暖流,幫助基金會持續提供醫療補助、心理輔導和各項服務。你的一點點心意,對顱顏家庭來說,都是莫大的希望。
  • 單次捐款: 如果你還沒辦法定期捐款,一次性的捐款也是很棒的支持方式喔!
  • 參與志工服務: 如果你有時間和熱情,基金會非常歡迎你加入志工的行列。無論是協助行政事務、參與活動籌辦、或是直接關懷患者,你的時間和陪伴,都能為這些家庭帶來溫暖。
  • 傳遞資訊,成為倡議者: 即使無法捐款或投入志工,你也可以透過分享基金會的資訊、向身邊的親友介紹顱顏畸形,破除社會迷思,提升大眾的理解與接納度。你的一句話、一個轉發,都可能讓更多人認識這個議題,進而形成友善的社會氛圍。

我個人覺得,這不只是在幫助別人,更是一種自我價值的提升。當你看到自己的付出,能讓一個孩子綻放笑容,讓一個家庭重燃希望,那種內心的富足感,是金錢買不到的。所以,下次如果你有機會,不妨也成為顱顏基金會的助人者之一吧!你的參與,真的能讓世界變得更美好。

常見問題與深度解析

Q1: 顱顏畸形有哪些常見類型?會遺傳嗎?

顱顏畸形的種類其實非常多樣,最廣為人知、也最常見的,就是唇腭裂了。唇腭裂又可以分為唇裂(嘴唇裂開)、腭裂(上腭裂開),或兩者兼有。唇裂多半在出生時就能看到,而腭裂則需要醫生檢查口腔內部才能發現。

除了唇腭裂之外,常見的類型還有:

  • 小耳症: 指單側或雙側耳朵發育不全,可能只有一小塊軟骨或皮膚。
  • 顱縫早閉: 指頭骨之間的生長縫隙過早閉合,導致頭形異常,甚至可能影響腦部發育。
  • 半邊小臉症: 指臉部單側的骨骼和軟組織發育不全,造成臉部不對稱。
  • 崔區-柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome): 這是一種較為複雜的基因疾病,會影響臉部骨骼和軟組織的發育,導致下巴後縮、顴骨扁平、眼睛下垂等特徵。

至於「會不會遺傳」這個問題,答案是「不一定,但有些有遺傳傾向」。許多顱顏畸形是多因素遺傳造成的,也就是說,它可能是基因和環境因素交互作用的結果。例如,唇腭裂的發生,目前認為約有20%-30%的機率與遺傳有關,如果家族中有人患有唇腭裂,下一代發生的機率會稍微高一些,但並非絕對。

有些較罕見的症候群型顱顏畸形,則有較明確的單一基因遺傳模式。但大部分的顱顏畸形,其實都是隨機發生,並沒有明顯的家族史。所以,準爸媽們不用過度擔憂,如果在懷孕期間超音波檢查發現異常,醫生會進一步評估和諮詢,提供最正確的資訊喔。

Q2: 顱顏基金會主要服務的對象是誰?不分年齡嗎?

顱顏基金會主要服務的對象,就是所有患有顱顏畸形的患者,以及他們的家庭。這一點非常重要,因為基金會深知,顱顏畸形不只是影響孩子本身,更是一個家庭需要共同面對的挑戰。所以,他們的支持是全面性的。

在年齡方面,基金會的服務可以說是「不分年齡」的。從新生兒期就開始介入,提供確診後的諮詢、手術規劃、新手爸媽的情緒支持。隨著孩子成長到學齡,基金會會提供學校適應、學習輔導等協助。進入青少年期,則有自我認同、生涯發展的關懷。即使是成年顱顏患者,如果因為治療、就業或社會適應問題需要幫助,基金會依然會提供必要的資源和支持。

基金會的服務理念是「全生命週期照護」,意思就是說,他們希望能陪伴這些孩子從出生到成年,甚至到老年,在人生的每一個階段,都能獲得最即時、最妥善的協助。這不只讓患者感受到持續的關懷,也讓家庭知道,他們不是孤軍奮戰,有一整個專業團隊會和他們一起走過人生的各個階段。

Q3: 除了經濟補助,基金會還能提供哪些最實質的幫助?

哇,這問到重點了!很多人以為基金會就只是「發錢」而已,其實不然喔。雖然經濟補助非常重要,但顱顏基金會所提供的「非金錢」實質幫助,有時候甚至比錢更難得、更關鍵!

我個人認為最實質的幫助有:

  1. 專業醫療資源的「引路人」: 對於不了解顱顏醫療的家庭來說,要找到對的醫生、對的醫院、對的治療方案,簡直就像大海撈針。基金會因為長期深耕這個領域,擁有一張完整的「醫療網絡地圖」,能精準地為家庭推薦最適合的專業團隊,避免他們走冤枉路。你想想看,時間對孩子治療來說多麼寶貴,基金會就是為他們爭取了寶貴的時間。
  2. 心理情緒的「避風港」: 顱顏家庭在面對這麼多挑戰時,內心的壓力是巨大的。基金會提供的心理諮詢、個案管理、家長支持團體,讓他們有一個可以傾訴、被理解的空間。這種情緒支持,就像在暴風雨中給予一把傘,讓他們的心靈不至於被徹底擊垮。這真的非常重要,因為心理健康是所有治療的基石。
  3. 社會適應的「橋樑」: 顱顏孩子最怕的就是不被社會接納。基金會積極在學校、社區推廣衛教宣導,讓老師、同學、一般大眾都能理解顱顏畸形,減少異樣眼光,營造更友善的環境。他們還會教導孩子社交技巧,幫他們建立自信。這就好比為他們鋪了一條路,讓他們能更順利地融入社會。
  4. 成長發展的「助推器」: 從學業輔導、獎助學金,到青少年的生涯探索、職涯諮詢,基金會都努力協助孩子發揮潛能,讓他們有機會像其他孩子一樣,追求自己的夢想,不被顱顏畸形所限制。這不只關乎當下,更是在投資他們一輩子的未來。

所以說,顱顏基金會提供的,遠遠不只是一紙補助證明,而是一整套「生命重建工程」的藍圖與實踐者,他們是家庭最堅實的後盾,更是孩子成長路上的最佳夥伴。

Q4: 社會大眾可以如何參與或支持顱顏基金會的工作?

支持顱顏基金會,讓更多顱顏家庭受益,其實有很多種方式喔!不一定非得是很有錢才能幫忙,每一個小小的力量,都能匯聚成大大的希望呢!

最直接的方式,當然就是捐款了。基金會的各項服務都需要穩定的經費來支持,無論是定期定額的小額捐款,還是一次性的慷慨解囊,都能直接幫助他們維持運作,提供醫療補助、心理諮詢、活動舉辦等。現在網路很方便,通常上基金會官網就能輕鬆找到捐款方式,像是信用卡、ATM轉帳、郵政劃撥等等。

再來,如果你有時間和熱情,成為志工也是很棒的選擇!基金會很需要志工的協助,像是行政事務處理、活動支援(例如夏令營、親子活動)、或者陪同個案就醫、協助宣導等等。透過直接的參與,你會更深入地了解顱顏群體的需求,也能親身感受到你的付出帶來的溫暖和改變。我常常覺得,志工的力量是很神奇的,他們投入的時間和心力,是金錢買不到的寶貴資源。

此外,我們也可以從生活中的小事做起,那就是傳遞正確的資訊,成為友善的倡議者。很多時候,大眾對顱顏畸形的誤解,會對患者造成很大的心理傷害。我們可以主動分享基金會的宣導文章、影片,或者在與人聊天時,用開放、理解的態度去談論這個議題,破除迷思。讓更多人了解顱顏畸形不是詛咒,而是可以透過醫療和愛來改善的狀況。當社會的氛圍變得更友善,孩子們的成長路會順遂許多。

最後,如果你是企業主或有能力號召社群,也可以考慮與基金會合作舉辦公益活動,或者在產品銷售中提撥一定比例捐款。這種企業社會責任的展現,不僅能提升企業形象,更能為基金會帶來龐大的資源和曝光度,讓更多人看到並支持顱顏群體。總之,只要有心,人人都能成為顱顏基金會的後盾,一起為顱顏家庭點亮希望之光!

Q5: 顱顏患者在學校或職場上會遇到什麼特殊挑戰?基金會如何協助?

顱顏患者在學校或職場上遇到的挑戰,其實往往不只侷限於外觀,更延伸到功能、心理層面,甚至是社會觀感。這些挑戰雖然棘手,但顱顏基金會都會努力提供協助,盡力讓他們能夠克服困難,展現自己的光芒。

學校環境中的挑戰與協助

在學校,顱顏孩子最常面臨的,就是同儕的異樣眼光,甚至是嘲笑或排擠。有些孩子可能因為唇腭裂術後發音仍不標準,或因小耳症導致聽力受損,在課堂上學習會比較吃力,甚至影響與老師同學的溝通。這些都可能導致他們自信心低落、學習意願減退,甚至產生社交退縮行為

基金會如何協助呢?

  • 校園宣導與溝通: 基金會的社工會主動與學校、班級老師聯繫,提供顱顏畸形的衛教資訊,讓師生了解孩子的情況,破除迷思。他們也會教導老師如何引導同學友善地接納,創造一個包容的學習環境。
  • 學習輔導與資源連結: 如果孩子有發音、聽力或其他學習上的困難,基金會會協助家庭連結語言治療師、特教老師,或是申請相關輔具(如助聽器),確保孩子能獲得必要的學習支援。
  • 心理調適與社交技巧訓練: 透過心理諮詢或參與團體活動,幫助孩子建立自信,學習如何回應外界的眼光,提升社交互動能力。讓他們知道,外表雖然不同,但內在的價值和能力一樣重要。

職場環境中的挑戰與協助

當顱顏青年踏入職場,挑戰可能變得更加現實且殘酷。他們可能因為外觀或發音問題,在面試時就遭遇歧視或不公平的對待。有些工作職位對外貌有特定要求,也可能讓他們望而卻步。此外,工作場所中的人際互動,也可能讓他們感到壓力,擔心自己不被同事接納。這些都可能讓他們在求職路上遇到許多挫折,甚至影響長期的職涯發展。

基金會如何協助呢?

  • 職涯探索與諮詢: 基金會會提供專業的職涯輔導,幫助顱顏青年了解自己的興趣、專長與限制,探索適合的職業方向。他們會鼓勵孩子們聚焦於自己的能力而非外貌,找到能夠發揮所長的工作。
  • 面試技巧指導與自信心建立: 協助他們練習面試,教導如何在面試中展現自信,強調自己的優勢。也會提供形象改造的建議(如果需要且個人有意願),讓他們更有自信地面對求職挑戰。
  • 連結友善雇主與職場適應: 基金會可能與一些支持多元平權的企業合作,提供就業媒合的機會。同時,也會在錄用後持續關心,協助他們適應職場文化,解決可能遇到的人際或工作上的困難。
  • 倡議平等就業權: 透過政策倡導,呼籲社會各界給予顱顏患者公平的就業機會,破除職場上的外貌歧視,讓他們能憑藉實力獲得肯定。

總之,顱顏基金會在這兩個重要的生命階段,都扮演著不可或缺的推手與守護者。他們深知,一個健全的生命,不只身體要健康,心靈更要富足,才能真正地在社會上發光發熱。

從一個孩子呱呱墜地,到他成長、求學、進入社會,顱顏基金會始終默默地陪伴在顱顏患者與家庭身邊。他們不只提供專業的醫療協助,更是心靈的撫慰者、社會適應的引導者。這條路上或許充滿挑戰,但因為有了基金會的專業與溫暖,許多像小傑一樣的孩子,得以從生命中的不完美中,綻放出屬於自己的光彩,活出充滿希望與自信的人生。這份愛心與付出,是推動社會持續進步的重要力量,也是我們每個人都應該去認識與支持的良善循環。

顱顏基金會